Это Аугусто и Микаэла Одоне. К сожалению, в открытых источниках фото лучшего качества не отыскать. Однако. Эти двое – максимально далекие от медицины люди. Например, Аугусто работал экономистом в банке. Ему было уже за пятьдесят и он уже вырастил двоих детей, когда женился на Микаэле, для которой их общий сын Лоренцо стал долгожданным первенцем.
Всё было прекрасно: мальчик рос добрым, активным и свободно говорил на трёх языках. Однако в пять лет у него начали возникать приступы агрессии и раздражения. Они учащались и когда стали приводить к несчастным случаям (например, Лоренцо разгонялся на велосипеде и падал с него), было решено провести полное медицинское исследование. Тогда и выяснилось, что у мальчика адренолейкодистрофия (ALD) – редкая генетическая болезнь, которая передаётся только от матери и только сыновьям.
Тогда, в 80-е годы, эта болезнь была неизлечимой, поэтому супругам Одоне сказали, что у них есть максимум два года. А теперь давайте быть честными: эта болезнь не то чтобы бы была неизлечимой, а просто – очень редкой, поэтому на необходимые исследования и пробы лечения просто не выделяли ни бюджета, ни времени. Дети просто умирали. Сначала у них отказывали ноги, потом – способность говорить, слышать и видеть, потом – самостоятельно глотать слюну и дышать, а потом – они превращались в «овощ» и умирали.
Такая перспектива не устроила ни Аугусто, ни Микаэлу.
Месяцами они просиживали в библиотеках (мы помним – интернета тогда еще в нынешнем его виде не существовало) и вникали в тонкости расщепления жиров. За два года они изучили биологию, химию, физику, собрали десятки тысяч долларов, чтобы организовать медицинские форумы, связывались с химическими лабораториями, но время шло.
Лоренцо уже был парализован, его родители понимали, что не смогут полностью восстановить его. Они приняли, что их усилия теперь направлены на то, чтобы помочь какому-то другому мальчику. И они сделали это.
Благодаря их усилиям было изобретено лекарство «Масло Лоренцо»: если его принимать на ранних стадиях заболевания, то ребенок полностью излечивается. Сам Лоренцо прожил не 2 года, а еще 23. К нему частично вернулись жизненно важные функции, и он даже смог общаться с помощью компьютера. А его отец, Аугусто, получил почетное звание доктора медицины за свой вклад в ее развитие (я напомню – у него не было медицинского образования и ему было за 50!).
По мотивам этой истории снят чудесный фильм со Сьюзан Сарандон и Ником Нолтом в главной роли. Но отдельно я хочу отметить актерскую игру мальчика - Зака О`Мэлли. Фильм вышел в 1992 году, был номинирован на Оскар, но провалился в прокате. Почему-то.
Лично я смотрела это фильм раз пять. И всякий раз, как это и должно быть, открываю для себя новое размышление.
Разумеется, первым впечатлением у меня было восхищение силой духа Аугусто и Микаэлы. И если раньше мне казалось, что дело только в мотивации, то сейчас я понимаю, что дело еще и в потенциале мозга: не каждому дано разогнать его до такой скорости умения анализировать информацию и делать выводы.
А вот на прошлой неделе, когда я очередной раз пересматривала эту ленту, потому что случайно вспомнила про нее в беседе со знакомой, весь фильм меня преследовал вот какой ракурс:
мы привыкли считать, что у людей есть некий характер.
Что вот кто-то агрессивный, кто-то молчаливый, а кто-то – легкий и юморной. Но тут есть очень тонкая грань: где это еще характер, а где – уже изменения в состоянии здоровья, на которые нужно срочно обратить внимание. Ведь и у Лоренцо все началось с приступов агрессии и раздражительности. Как и в случае с другими мальчиками, родители часто думают, что это испортился характер и не придают значения. А надо – срочно бежать исследоваться.
Один из примеров: щитовидная железа. Абсолютное большинство моих знакомых вообще ни разу в жизни ее не проверяли. Между тем, вот короткий список того, что возникает при нарушении работы щитовидки: перепады настроения, приступы агрессии, бессонница, дикая усталость по утрам (как только проснулся), приступы тревоги, в запущенном состоянии – желание суициднуться. Но со стороны для других людей это всегда (!) выглядит, как «испортился характер», «мужика ей хорошего надо\жениться тебя пора», «ой, всем сейчас тяжело», «как тяжело с тобой общаться» и т.д.
И несколько дней после пересмотра фильма я хожу с ощущением, что мне очень надо сказать вам вот это:
Если заметили у себя изменения в характере (в худшую сторону) – срочно к врачу. Это сигнал тела, что здоровье дало сбой.
Если заметили, что близкий\дорогой вам человек стал вести себя странно – не отстраняйтесь. Да, сейчас с ним может быть сложно в общении, но это ни разу не его вина. Ему втройне тяжелее, чем вам. Но если будет поддержка со стороны – у него точно появится смысл как можно быстрее восстановиться.
Будьте здоровы и посмотрите этот фильм, если еще не смотрели. Называется "Масло Лоренцо".
Tamriko Sholi
https://www.facebook.com/tamriko.sholi/posts/10227101837191046
